Si la presbyacousie est une évolution naturelle de l'audition plus ou moins marquée pour les uns ou les autres, elle est considérablement aggravée par des atteintes préalables traumatiques (bruits violents et prolongés) ou toxiques (médicaments en particulier) qu'on peut prévenir par une information judicieuse du public. C'est un axe majeur de notre future action.
Par ailleurs, nous sommes partis du constat suivant :
Les presbyacousies sont les mêmes dans toute l'Europe et compte tenu des progrès déjà réalisés dans la fabrication des prothèses et leur mise en place chez les patients, celles-ci corrigent de manière tout à fait valable la presbyacousie.
Mais toutes les presbyacousies ne sont pas corrigées avec le même bonheur. Pourquoi ?
La presbyacousie qui est précocement diagnostiquée et pour laquelle on a proposé un appareillage bilatéral très précoce (appareillage qui a été accepté et porté), a toutes les chances de ne jamais gêner son propriétaire. Même à cent ans, les appareils ayant suivi l'évolution, le presbyacousique continuera à entendre.
L'un d'entre nous a eu l'occasion de diriger le mémoire d'une étudiante intitulé : le retentissement de la presbyacousie sur la qualité de vie des personnes âgées. Outre le fait que ce mémoire a confirmé le retentissement grave de cette infirmité sur le comportement et l'humeur des personnes âgées atteintes, il a permis de vérifier ce que chacun de nous ressentait depuis déjà de nombreuses années :
perdre l'audition, c'est perdre le bonheur de vivre. Notre étudiante mesurait l'audition de ces personnes âgée avec un test d'acoumétrie qu'elle s'était fabriquée en réduisant le volume de sa voix au cours d'un questionnement stéréotypé.
Pour réaliser ce travail notre candidate a recueilli ses informations dans des maisons de retraite. Elle a pu classer ses sujets en deux catégories, pour moitié chacune :
1. Ceux qui étaient sourds et malheureux,
2. Ceux qui n'étaient pas sourds et heureux.
Sur soixante-dix-huit sujets, seulement quatre personnes âgées n’étaient sourdes et heureuses ou pas sourdes et malheureuses.
Parmi les trente-huit personnes qui n'étaient pas sourdes et heureuses, l'une d'entre elles, âgée de 98 ans et espiègle comme pas deux, riait dans le couloir en répétant qu'elle avait bien mystifié notre candidate qui ne s'était même pas rendu compte qu'elle était sourde et qu'elle portait une prothèse auditive dans les deux oreilles depuis plus de cinquante ans… à la suite d'un traitement par un antibiotique qui l'avait rendue sourde ! Bien sûr un examen audiométrique a confirmé l'existence de cette surdité qui s'était dégradée de moyenne-sévère à très sévère, du fait de la presbyacousie. Ainsi nous avions une preuve qu'un appareillage bien adapté ayant suivi l'évolution de la surdité et oublié par le porteur pouvait faire disparaître les conséquences d'une surdité sévère… Mais cet appareillage bilatéral avait été accepté très tôt et avait été parfaitement adapté aux besoins des deux oreilles. Quant au cerveau de cette vieille dame, il s'était parfaitement adapté et n'avait pas souffert de l'apparition de la presbyacousie.
On peut donc supporter cette infirmité sans en souffrir bien qu'elle ne soit pas curable au sens propre du terme.
Pour autant, que faut-il faire pour atteindre notre objectif : permettre aux personnes de cent ans et plus de vivre "au bonheur d'entendre" ?
Notons encore qu'un sondage BVA, réalisé en 1995 auprès de 2000 personnes montrait à quel point l'audition était peu prise en compte en France. A la question : "Lorsque vous avez découvert que vous aviez des troubles de l’audition, quelle a été votre réaction ?" les 2000 malentendants consultés répondaient pour :
40 % : avoir consulté ;
23 % : avoir attendu ;
26 % : ne rien faire, ajoutant qu'ils agiraient si la surdité s’aggravait ;
16 % : ne rien vouloir entreprendre.
Plusieurs obstacles peuvent expliquer cette situation :
- l'absence d'éducation dans le domaine auditif ;
- une information insuffisante ;
- les réticences psychologiques des patients à se faire appareiller, (ces réticences sont plus importantes dans les pays du Sud que dans ceux du Nord) ;
- la méconnaissance importante des possibilités d’appareillage, des conditions dans lesquelles celui-ci se réalise, des résultats envisageables ;
- le fait que le cerveau puisse si on lui laisse le temps et qu'on lui apporte des informations, compenser la perte auditive ;
- enfin, le coût de l’appareillage, de son entretien et de sa maintenance et la faiblesse des remboursements par les organismes sociaux.
Nous proposons de :
- faire de la presbyacousie une cause nationale,
- écrire au Ministre de la santé pour qu'il s'engage avec nous,
- faire une campagne (répétée pendant des années) d'information radio pour convaincre et encore convaincre les Français que la presbyacousie compensée est moins un signe de vieillissement qu'une surdité qui coupe du monde extérieur…
- ne plus croire qu'il est ridicule d'être sourd alors qu'on peut entendre suffisamment…
- de cesser de se sentir ridicule de porter une prothèse (qui ne se voit pratiquement pas et ne fait pas vieux),
- de montrer qu'il est plus humiliant de ne plus comprendre ses compatriotes que de porter deux prothèses,
- de mieux rembourser les appareils auditifs,
- de faire qu'ils soient moins chers du fait de l'augmentation de la production;
- de faire circuler des publications attrayantes pour expliquer le problème,
- de mieux nous former à l'écoute des malentendants (il est inadmissible qu'on se moque d'eux, qu'on les évite, qu'ils nous agacent…).
A l'heure actuelle, alors que notre association vient à peine de déposer ses statuts, nous avons réalisé tout ce qu'il était possible de faire avec le GRAP
santé, sans argent.
• Construire une association et ses statuts (ex nihilo).
• Déposer les statuts (joints en annexe).
• Écrire deux livres l'un sur le vieillissement de l'oreille destiné aux professionnels, l'autre destiné à un public non averti (en cours).
• Concevoir un projet d'information avec sondage, campagne de radio, promotion des livres, CD, cassettes…
• Répondre aux demandes d'informations d’où qu'elles viennent (Médecins, ORL, Médias, Ministère, écoles, lycées, patients…).