Présentation du GRAPsanté
HISTORIQUE du GRAPsanté par Marie-Françoise VOGEL
Parallèlement à cela, une jeune étudiante en médecine, Jamila HAMDAOUI, choisit de faire sa thèse avec le Docteur VERGNON. Ils se mettent à travailler sur le thème de la baisse d’audition liée à la presbyacousie, chez les patients atteints de troubles cognitifs liés à la sénescence. Le lien ne tarde pas à être fait et il émerge un projet jugé à l’époque ambitieux mais réalisable : faire travailler ensemble les IDE en mal de recherche et l’étudiante, en manque d’observations pour boucler sa thèse. Denis POUCHAIN, Professeur de médecine, les rejoint, suivi par David AUBEL, audioprothésiste. Quelques infirmières et cadres de santé se joignent au groupe : Catherine GRUEL, Stéphanie DUPONT, Ftoma SKANDERI, Sylvie STAUB, Idalina DA SILVA… Un groupe de travail médico soignant voit le jour.
Durant l’année 2004, ils se réunissent afin de construire un protocole d’étude et la nécessité de constituer une association devient réelle : le GRAPsanté(Groupe de Recherche Alzheimer Presbyacousie) est la concrétisation de cette activité. Cette association leur donne les moyens d’une recherche clinique valide et leur permet d’entrer dans l’Evidence Based Nursing. Dans le même temps, chacune se forme aux examens nécessaires à l’étude (MMS, test de l’horloge, Fluence verbale…). Il y a beaucoup d'associations dont le nom est le GRAP et nous décidons de transformer GRAP en GRAPsanté. Nous sommes alors les seuls à avoir cet acronyme.
2004, 2005 et 2006 voient nos soignantes formées courir d’hospices en maisons de retraite afin de recueillir les données statistiques nécessaires à l’étude de prévalence « des troubles cognitifs chez les personnes âgées de plus de 75 ans et présentant une baisse auditive avec gêne sociale ». Toutes ces démarches sont orchestrées par le Professeur Denis POUCHAIN, chercheur qui veut bien consacrer une partie de son temps à prodiguer ses conseils pour que cette première recherche ait un caractère "scientifique" acceptable. Il est à ce moment là, l'homme de la situation et il met le pied à l'étrier de toute l'équipe. Grâce à lui "AcouDem" prend forme. L'étude sera publiée en juin 2007.
En 2005, le groupe dépose les statuts du GRAPsanté. La Directrice Générale de l’Hôpital Simone Veil (95), Madame Martine LADOUCETTE, leur offre un siège social. La Fondation Siemens assure le soutien matériel grâce à Pascal BOULUD qui devient Membre bienfaiteur et accepte d’être également Membre d’honneur et Vice Président. Les Docteurs Carole DUPUY, Psychiatre, Philippe TAURAND et Izabel ZAGAR, Gériatres, viennent apporter leurs connaissances et partager leurs compétences. Le Professeur Lionel COLLET, Directeur d’une unité du CNRS et Président de l’Université de Lyon I, leur offre sa caution : il les encourage dans leur projet de recherche clinique et les confie à son adjoint le Docteur Xavier PERROT. Les neuropsychologues entrent dans la ronde avec Isabelle WESOLOWSKI et Bonny JACQUEMIN. Le groupe prend réellement une dimension pluridisciplinaire, surtout lorsque les orthophonistes, à la suite de Marie-Claude SCOZZARO, Thierry ROUSSEAU et Nicole DENNI-KRICHEL, le rejoignent. Jacqueline GUIBERT, Eddy LAMBERT, Séverine LEUSIE vont étoffer l'équipe des audioprothésistes qui travaillent avec les orthophonistes.
La revue de Gériatrie publie les premiers résultats au mois de Juin 2007 dans un article intitulé : « AcouDem » : à partir de 75 ans, le risque de développer une maladie dégénérative de type Alzheimer est 2,48 fois plus élevé chez le sujet atteint de surdité avec gêne sociale. Et les américains viennent de confirmer nos résultats en février 2011.
Depuis cette date, les membres du GRAPsanté partagent leur temps entre la construction des prochains protocoles d’étude et les rencontres avec différents groupes ou sociétés qui désirent échanger avec le GRAPsanté sur les méfaits de la surdité ajoutés aux troubles de la cognition, la communication pour informer les Français, la formation de chacun d'entre nous...
Pour faciliter notre travail, nous avons eu l'idée de travailler par petits groupes dont les membres ne sont surtout pas isolés de l'ensemble mais viennent présenter régulièrement leur travail à tous les membres et reçoivent les avis des autres enrichissant petit à petit leurs connaissances de celles de la communauté du GRAPsanté. Cette manière de fonctionner semble extrêmement productive puisque, comme on pourra s'en rendre compte plus loin, notre production s'enrichit année après année de travaux originaux et de conceptions de plus en plus anticonformistes et à la pointe de la recherche.
La liste des groupes actuellement en activité est la suivante :
• Le VETEL's group chargé du DVD des Gériatres.
• L'AYACHE's group chargé du DVD des Généralistes.
• Le STEPHANE's group chargé des recherches sonores.
• L'IDALINA's group dont le rôle est d'assurer la formation permanente de tous les "Grapeurs" ou "Grapeuses" qui le demandent.
• Le GUIBERT-LAMBERT's group chargé des bilans, des protocoles de rééducation audio/orthophoniques.
• Le BATCHY's group chargé du contrôle de la méthodologie des recherches.
• Le New LEUSIE's group chargé de l'organisation pratique et matérielle des recherches.
• Le Rédac's group chargé de la nouvelle lettre du GRAPsanté
• Le Web's group chargé du site du GRAPsanté.
Si l'on jette un œil sur notre annuaire on se rendra vite compte que ceux qui nous rejoignent viennent de tous les horizons. Qu'il s'agisse de spécialités médicales que l'on pourrait croire très éloignées de nos préoccupations ou de personnalités de tous ordres qu'on en juge : de Conseiller en formation, d'ingénieurs, de responsable de la communication, Directeur de marketing, juristes, professeurs des Universités en mathématiques appliquées, droit fiscal, de journalistes...
Les objectifs du GRAPsanté par Mireille SAN JULLIAN
Nous savons tous que le seul traitement palliatif qui soit un peu efficace dans la maladie d’Alzheimer est l’accompagnement du patient dans des exercices de dialogue ou dans une sollicitation à répéter des phrases ou des mots ou bien à répondre à des questions ou encore à agir sur injonction. Ce travail permet à des zones du système nerveux non atteintes de continuer à fonctionner et donc de ne pas se dégrader trop vite. Cette rééducation patiente semble ralentir la maladie démentielle mais elle réclame en tout premier que le patient entende correctement.
Qu’en est-il du malentendant qui ne comprend pas (parce qu’il n’entend pas) les demandes qui lui sont faites ? Voilà la question que le GRAPsanté (Groupe de Recherche Alzheimer Presbyacousie Santé) s’est posée.
Déjà, en dehors de toute altération de sa cognition, la personne âgée vieillit mal quand elle est malentendante. La presbyacousie (surdité liée à l’âge) frappe pratiquement tout le monde après 75 ans (il n’est que de se souvenir de Jeanne Calment). Alors quand en plus on a perdu les moyens de lutter pour conserver toute sa tête, la mission devient impossible.
Depuis plusieurs années, nous avons mis en place un groupe médico-soignant (composé de Médecins et d’Infirmières). Il s’est donné comme objectif de sortir l’audition de la méconnaissance dans laquelle elle est honteusement maintenue et de lui donner la place qui lui revient dans la vie de tous les jours. La maladie d’Alzheimer est l’occasion de mobiliser toutes les énergies pour, la surdité compensée, tenter d’en ralentir le cours, voire plus, ne serait-ce qu’en réduisant les conséquences de la mauvaise audition sur son évolution.
Le GRAPsanté a besoin de retenir l’attention des Français pour leur faire accepter l’idée que l’oreille est un bien précieux dont dépend, pour beaucoup notre bonheur sur terre, et qu’il est possible de la garder en état de marche jusqu’à 100 ans à deux conditions inséparables : porter très tôt (intérêt du dépistage) des aides auditives et travailler pour s’y habituer. C’est ce changement de comportement face à la surdité que nous sollicitons des Français et qui donnera tout son sens à nos efforts.
La Fondation Siemens France est à l’écoute des projets permettant de recréer les liens de la vie afin de rendre à chacun l’autonomie et la dignité auxquelles il a droit. Depuis 2001, elle soutient une vingtaine d’associations dont France Alzheimer, participe par exemple au développement des espaces multimédias dans les maisons d’adolescents et aide des groupes de recherche comme le GRAPsanté.
L'état d'esprit au GRAPsanté par Laurent DROUIN
Pour qu’une équipe dure, il faut, entre autre, que son objectif corresponde à un besoin. Non seulement un besoin des créateurs mais également des personnes qui les entourent : la société. Or cette société a vu son système de santé se modifier profondément dans les cinquante dernières années. Qui était plus respecté que le curé, l’instituteur ou le médecin avant la deuxième guerre mondiale ? Je ne m’attarderai pas sur les deux premiers mais le médecin n’a plus la place à laquelle il était accoutumé au siècle dernier.
Il restait, et peut-être reste-t-il encore, un certain respect pour l’infirmière mais la dégradation des conditions d’exercice depuis la mise en place des 35 heures ne permet plus aux soignants d’offrir les soins que les malades attendent d’eux. On ne parle même plus de malades mais d’usagers et l’hôpital est devenu une entreprise avec son cortège «d’inhumanitude».
Il est évident que les religieuses et l’héritage de Saint Vincent de Paul appartiennent à un certain passé mais les soignants ont repris le flambeau avec le même dévouement et souvent des compétences plus éclairées. Le bien-être du malade reste notre premier souci. C’est ainsi que j’ai fait mes études au milieu de médecins qui possédaient les mêmes valeurs. Et aujourd’hui, « avec le progrès », tout s’arrête régulièrement : pour les vacances, pour les RTT, pour une revendication salariale… et les victimes de ce nouveau mode de pensée sont bien entendu le malade, l’hôpital et finalement aussi le soignant.
Beaucoup de malades entrent à l’hôpital avec des maladies graves pour y subir des interventions, y vivre des instants plus que pénibles ou même y finir leur vie. Rien ne devrait être fait qui puisse aggraver la situation dans laquelle ils se trouvent. La grande majorité des patients qui font un séjour à l’hôpital sont là pour y trouver un apaisement, une amélioration de leur état, voire la guérison. Leur espoir est de retourner chez eux réconforté et en bonne santé. En pratique, je doute qu’ils soient nombreux à quitter l’hôpital en gardant de leur séjour l’idée que tout s’est déroulé parfaitement.
On me dira que c’est du passé, que maintenant on ne souffre plus à l’hôpital et que le patient étant au centre du dispositif, ne peut plus être une victime du système. Tout est parfait sur le papier mais tout est fait dans le désordre. On détruit avant d’avoir de quoi remplacer et quand l’heure du remplacement arrive, il n’y a plus d’argent pour le faire. Nous nous sommes longuement bercés dans l’idée que nous avions le meilleur système de santé du monde, je ne crois plus que ce soit la réalité.
Voilà la base du GRAPsanté, les raisons pour lesquelles une poignée de soignants à laquelle je suis fière d’appartenir s’est réunie pour que ça change et que ça change réellement… sans vœux pieux, ni lamentations. On ne peut pas parler de progrès sans formation ni recherche. Il faut en effet que nous soyons capables de nous assurer une compétence au présent et non vivre sur un acquis passé, complètement révolu tant dans l’esprit que dans la pratique et la réalité technique qui progresse à une vitesse fulgurante quelque soit la discipline.
Il nous faut du temps et les RTT nous en donnent. Il nous faut des référents et nous avons réussi à nous entourer des plus grands. Il nous faut un peu d’argent et la Fondation Siemens nous le propose généreusement. Il nous faut un terrain scientifique : les sens et la cognition nous le fournissent. Il nous faut du courage et de l’amitié… aujourd’hui c’est ce qui nous manque le moins. Il nous faut enfin quelques résultats et que demander de plus qu’Acoudem qui est la porte ouverte sur une recherche originale, utile et redonnant de l’espoir à tant de personnes.
Qui plus est… tout cela est passionnant. Mais depuis plus de cinq ans maintenant les éléments fondateurs ont changé, nous recevons des étudiants et nous recueillons les premiers fruits de notre travail. Certains nous ont quittés pour partir à la retraite ou pour des raisons de domicile mais beaucoup nous ont rejoints et nous soutiennent. Nous sommes en effet plus de 220 membres actifs ou équivalents et plus de 750 si nous ajoutons les membres adhérents. Évidemment cet accroissement du nombre nous a obligés à prendre la mesure de l'aventure que nous vivions mais il n'a rien changé à notre état d'esprit et aux valeurs qui ont présidé à notre création. Nous sommes toujours aussi enthousiastes et plein d'ardeur pout tenter d'aider de notre mieux tous ceux qui souffrent de troubles sensoriels et de troubles cognitifs. Plus nous entrons dans le sujet plus il devient passionnant...